قال رئيس الجمعية الموريتانية للمصابين بالهيموفيليا محمد ولد افيل "إنهم يعانون من معوقات كثيرة تتمثل في عدم تعاطي السلطات والمجتمع مع قضية المصابين بالهيموفيليا رغم حملاتهم التحسيسية والمقابلات الإذاعية التي قاموابها" داعيا إلى تكفل الدولة بعلاج جميع المصابين بهذا الداء.
وأضاف ولد افيل في كلمة له في تخليد اليوم العالمي للهيموفيليا 2015 الذي تنظمه جمعيته "أنهم ينوون القيام بإحصاء شامل للمصابين بالداء على مستوى الوطن بهدف تحضير قاعدة بيانات واضحة إذا ما توفرت الظروف المؤاتية لذلك"، مؤكدا ضرورة علاج الحالات المعلوم بها في بدايتها قبل تحول المصابين إلى معاقين بعد تأخر العلاج.
وأردف رئيس الجمعية "أن جمعيته تعمل جادة إلى تحقيق أهدافها لإدماج المصابين في الحياة النشطة والتخفيف من وحدة معاناتهم الناجمة عن هذا المرض وعواقبه الجسمية المؤدية إلى الإعاقة التامة إذا لم يكن المصاب تحت الرعاية الدائمة منذ نعومة أظافره، وقال إن من بين إنجازات جمعيته العمل على إقناع صندوق الضمان الصحي بضرورة توفير المواد المخثرة للدم للمضمومين من طرفه ولو في الحالات المستعجلة، إضافة إلى دراسة إنشاء مركز متخصص للمصابين بالهيموفيليا".
ونظم ضمن النشاط التخليدي محاضرة قدمها الدكتور محمد عبد الله بلاه مدير المركز الوطني لنقل الدم، حيث طالب فيها الدولة الموريتانية بالتكفل لعلاج كافة مرضى الهيموفيليا قبل تحولهم إلى معاقين بشكل كامل، مشيرا إلى أن كل أسبوع علاج يصرف 6 ملايين في الحالة العادية، مؤكدا أن علاجه النهائي يوفر الكثير من المبالغ المالية على الدولة وعلى المواطنين الضعفاء".
وطالب مدير مركز نقل الدم السلطات بتوفير مركز متخصص لعلاج هذا المرض مؤلفا على الأقل من أربعة غرف، يعمل فيه طبيب وممرضة وكاتبة، ومزود بالدواء إضافة إلى جهاز للتشخيص عن المرض معتبرا أن هذا كفيل للحيلولة دون إصابة العديد من الأطفال بحالات خيرة منه، وطريق إلى التصدي لهذا المرض.
كما طالب ولد بلاه وزارة الصحة بتوفير كميات من الأدوية المخثرة للدم وتسليمها للجمعية التي تسهر على توزيعها على المصابين، مشددا على خطورة المرض الذي قد يصيب – حسب قوله – أي مكان بالجسم (العين، الرأس، البطن) ويطهر على شكل نزيف، فيما أكد على إمكانية مغادرة الأطفال المصابين به إلى المدرسة وإجراء الامتحانات ولكن بعد أخذهم للدواء، حيث بإمكانهم أن يكونوا أطفالا عاديين كنظرائهم بعد تنوال الدواء.
.jpg)